Trang chủ » Không còn một mình vất vả khi có con bị tự kỷ

Không còn một mình vất vả khi có con bị tự kỷ

(Ngày đăng: 17-10-2014 08:38:27)
icon facebook   icon google plus  
Nhiều phụ huynh có con em mắc hội chứng tự kỷ rủ nhau tập hợp thành câu lạc bộ (CLB), mở trang web chia sẻ kinh nghiệm, kiến thức chăm sóc, giúp trẻ tự tin hòa nhập cộng đồng.
Bốn năm trước, chị Nguyễn Thị Thu Trang (nhà ở phố Phương Mai) thấy con trai có biểu hiện không bình thường, nói trống không, ngủ ít, nét mặt lặng thinh không hề biểu hiện cảm xúc, bỏ thức ăn vào miệng không biết nhai. Đưa con đến Viện nhi TƯ, bác sĩ chuẩn đoán, cháu bé bị hội chứng tự kỷ. Tìm thông tin trên mạng, chị bàng hoàng, tuyệt vọng bởi hội chứng này đeo đuổi suốt cuộc đời; nhiều trường hợp không thể sống tự lập... Vào lúc hoang mang nhất, chị Trang tình cờ biết tới CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Nhờ đó, chị áp dụng kinh nghiệm từ những người đồng cảnh, hướng dẫn con luyện tập. Gần hai năm trời kiên nhẫn, cậu con trai bây giờ 7 tuổi của chị đã chủ động giao tiếp, biết làm những phép toán đơn giản và tìm từ đặt câu.
Cùng chung hoàn cảnh, chị Hoàng Kim Thoa tự trang bị kiến thức về hội chứng này từ nhiều nguồn khác nhau để cung cấp cho các mẹ trong hội. Ngoài phác đồ điều trị từ các bác sĩ tâm lý, gia đình có trẻ tự kỷ rất cần có phương pháp luyện tập đa dạng, phù hợp với từng thể khác nhau. Tài liệu ở Việt Nam không có nhiều, chị Thoa mày mò lên mạng tìm kiếm, liên hệ với nhiều chuyên gia nước ngoài. Bằng vốn tiếng Anh sẵn có, chị bỏ thời gian dịch hàng nghìn trang tài liệu đẩy lên trang web cho mọi người cùng tham khảo. Nếu như làm phiên dịch kiếm tiền, khối lượng tài liệu đồ sộ sẽ mang lại cho chị khoản thu không nhỏ. Từ việc làm này, chị Thoa góp phần khích lệ nhiều thành viên khác miệt mài, tích góp từng từ vựng tiếng Anh chia nhau dịch tài liệu. Họ đoàn kết bên nhau, gồng mình, giúp con em mình chiến đấu, phá bỏ vỏ bọc tự kỷ, chỉ với hi vọng lớn lên chúng có thể sống tự lập nuôi thân.
CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội do Khoa Giáo dục đặc biệt, ĐH Sư phạm Hà Nội thành lập tháng 10.2002. Hoạt động hai năm, khoa không gánh nổi chi phí nên chuyển sang cho các phụ huynh có con em mắc hội chứng tự kỷ duy trì hoạt động. Mãi đến năm 2008, CLB mới vận động xây dựng trang web tại địa chỉ: www.tretuky.vn, chia sẻ kinh nghiệm tới những hội viên không có điều kiện dự hội thảo, sinh hoạt chuyên môn, chia sẻ kỹ năng chăm sóc trẻ. Cho đến thời điểm hiện tại, CLB quy tụ hơn 1.000 gia đình. Hàng tháng, họ sinh hoạt theo nhóm hoặc nghe tư vấn từ chuyên gia, kinh phí đóng góp theo hình thức tự nguyện.
Trao đổi với PV Thanh Niên, Chủ tịch CLB anh Lâm Tường Vũ cho biết, không có tư cách pháp nhân nên hoạt động của CLB rất khó khăn, nhất là khoản kinh phí trang trải cho các hội thảo, tư vấn. Quá trình giúp người tự kỷ hòa nhập cộng đồng thường rất dài, chi phí can thiệp tốn kém. CLB gửi hồ sơ xin thành lập Hội độc lập, dành riêng cho người tự kỷ tới các cơ quan có thẩm quyền nhưng chưa được chấp thuận. “Nhiều tổ chức nước ngoài ngỏ ý sẵn sàng tài trợ nhưng không có tư cách pháp nhân nên họ không dám giải ngân”, anh Vũ nói.
Cũng theo anh Vũ, hiện việc hòa nhập cộng đồng của những trẻ khuyết tật,  tự kỷ khá khó khăn do ở Hà Nội rất ít trường, hoặc lớp đặc biệt dành cho đối tượng này. Và cha mẹ trẻ tự kỷ gần như phải "tự bơi" để giúp đỡ con em mình. Tuy nhiên, theo thạc sĩ Đào Thu Thủy, Phụ trách Phòng thực nghiệm giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam, hiện tại Viện và Trung tâm nghiên cứu Giáo dục đặc biệt đang thí điểm tại trường tiểu học Bạch Mai mô hình lớp học dành cho trẻ em khuyết tật, tự kỷ. Ngoài giáo viên chính thức, lớp học sẽ có thêm giáo viên phụ, hỗ trợ viên hướng dẫn các em thực hành các bài học riêng biệt, từng bước giúp các em hòa nhập với trẻ em bình thường. Chị Thủy cho biết, sau thời gian thí điểm (dự kiến là 2 năm – PV) nếu thành công, sẽ kiến nghị với Vụ Giáo dục tiểu học, Bộ Giáo dục và Đào tạo áp dụng rộng rãi.